בלוג

חיים עם מחלת ליים

מאת קלי וינטרוב

קלי היא מסלול פסיפיק קרסט לשנת 2017 ואובחנה כחולה Lyme בשנת 2014.
היא נפתחת לגבי הסימפטומים, האבחנה וחיי היומיום שלה עם המחלה.

קלי וינטרוב

'אל תשכח לבדוק אם יש קרציות.' אם אתה מבלה בחוץ, בטח שמעת את העצה הזו, וכנראה שאתה צריך לבדוק אם יש קרציות מכיוון שהם מפיצים מחלות מחלישות כמו מחלת ליים. הסרת קרציה לפני שזה נושך זה הרבה יותר קל מטיפול במחלה הנגרמת על ידי קרציות, ובכל זאת רובנו ככל הנראה לא בודקים קרציות בתדירות גבוהה או ביסודיות כפי שצריך.

אם מופיעה פריחה עגולה או אליפסה בעקבות עקיצת קרציות, רובנו יודעים שעלינו להביא את עצמנו לרופא. מה שרובנו כנראה לא יודעים - בהחלט לא לפני הקרב שלי עם ליים - זה ש- 50% או יותר מהחולים שנבדקו חיוביים למחלת ליים לא היו או לא זכרו פריחה. מכל סוג שהוא. ומכיוון שחלק גדול מהזיהומים נגרמים ככל הנראה על ידי נימפות קרציות בגודל של פרג, יתכן שרבים מאיתנו לא מודעים לכך שננשכנו, שלא לדבר על נגועים. זו הסיבה שביצוע בדיקת קרציות יסודית למניעת עקיצות הוא כה קריטי.

איך אני מפסיק להזיע בין הרגליים

מחלת ליים נגרמת על ידי חיידקים מהסוג בורליה. בארצות הברית, האשם הוא לרוב בוריליה בורגדורפרי. הסימפטומים נעים בין כאבים דומים לשפעת, חום וצמרמורות לדלקת מפרקים נוקשה וכואבת, לערפל מוחי מוחלש ולהידרדרות ביכולת הנפשית, בקרב רבים אחרים.

הניסיון שלי עם מחלת ליים החל בתסמינים דמויי שפעת חוזרים ונמשכים שנים. באביב 2014 מצבי התדרדר לפתע. כבר לא יכולתי לעבור יום בעבודה, שלא לדבר על טיול קצר. ביליתי את ימי במיטה וכתבתי את הסימפטומים שלי. כאב גרון. התכווצות שרירים. זיעת לילה. דפיקות לב. חולשה ועייפות, במידה שלא יכולתי אפילו ללכת עד סוף הבלוק. אובדן זיכרון. קושי לדבר. חוסר יכולת להתרכז. כאב נודד חמור, ברגע ברגעי, בירך ברגע הבא. רשימת הסימפטומים שלי נמשכה עמוד וחצי. בעקבות עצתו של חבר שאשתו בילתה שנים בלחימה עם ליים, מצאתי רופא מנוסה בטיפול במחלות קרציות. לא זכרתי עקיצת קרציות או פריחה, אבל הבדיקות שלי חזרו חיוביות לגבי בוריליה, כמו גם עבור אנפלסמה, מחלה נוספת שעברה קרציות.

מחלות המועברות בקרציות מטופלות באנטיביוטיקה. אם יתפסו מיד, למשל בזמן שהקרצייה עדיין מוטמעת, סביר להניח שהזיהומים יפתרו במהלך קצר של אנטיביוטיקה. אם לא מטפלים, כמו שלי, יתכן ונדרש שנים של טיפול אנטיביוטי בכדי להיפטר מגופך מהזיהום. סיבה אחת מדוע: חיידקי בורליה יכולים לשנות צורות כדי להתחמק מאנטיביוטיקה, עוברים מספירוצ'טה, לציסטה, לצורה חסרת דופן התא. כל צורה נכנעת לאנטיביוטיקה אחרת. מיקוד לצורה אחת יכול לגרום לחיידקים לעבור לצורה אחרת, ולכן ייתכן שיהיה צורך בתרופות רבות למיגור החיידקים על כל צורותיה.

לעתים קרובות, ליים לא נוסע סולו. בדוק חיובי לבורליה, וסביר להניח שתבחן גם חיובי באנפלסמה, בבסיה או ברטונלה. לא משנה עד כמה תטפלו במחלת ליים בצורה אגרסיבית, אם לא תצליחו לטפל בכל זיהום משותף שאתם מחסנים בו, לא תחלימו. לפעמים, בדיקת דם תחזיר תוצאות שליליות למרות שקיים זיהום משותף. הרופא שלי הסביר שזה יכול לקרות מכיוון שהבדיקות לא מזהות את כל הזנים של החיידקים האלה. זה מה שקרה לי: נבדקתי שלילי לברטונלה, למרות שהראיתי סימפטום היכר, פריחה מפוספסת. לאחר שטיפלתי ביחס ליים ואנאפלסמה, הרופא שלי איבחן אותי קלינית עם ברטונלה על סמך הסימפטומים הנותרים שלי, והתחיל אותי באנטיביוטיקה ספציפית לברטונלה. אבחנה זו הוכיחה את עצמה כמפתח הסופי לכך שהחזיר אותי לבריאות.

בסך הכל לקחתי אנטיביוטיקה כמעט שנתיים וחצי. איבדתי את היכולת לדאוג לעצמי ונאלצתי לחיות עם ההורים זמן מה. ביליתי קיץ שלם במיטה, לא יכולתי לטייל או תרמיל. איבדתי חודשים של עבודה. הוצאתי אלפי דולרים על פגישות עם רופאים, בדיקות, אנטיביוטיקה ותוספי מזון. אפשר היה למנוע את כל זה אם הייתי חרוץ לבדוק אחר קרציות אחרי כל טיול.

אם אתה מבלה בחוץ:

בדקו אם יש קרציות לאחר כל יציאה, וזכרו כי קרציות בשלב הנימפות הן בגודל של פרג ויכולות להיות קל לפספס. לא משנה מה הרופא שלך יגיד לך, מחלת ליים אינה מוגבלת לצפון מזרח ארצות הברית. אתה יכול להידבק מנשיכת קרציות בקליפורניה (כפי שעשיתי), או בכל מדינה במדינה זו - כמו גם בינלאומית.
השתמש בדוחה קרציות אם אתה מוצא לעתים קרובות קרציות על בגדיך. שקול ללבוש מכנסיים ארוכים בצבעים בהירים שיקלו על זיהוי קרציה.
איך אתה יכול לדעת אם ילדה היא דו מינית

אם אתה ננשך על ידי קרציה, מצא פריחה בעין שוורים או בצורת אליפסה, או חושד שיש לך מחלת ליים:

בקר בחברה הבינלאומית ליים ומחלות קשורות (ILADS) למצוא רופא בקיא במחלות הנגרמות על ידי קרציות.
חנך את עצמך לגבי ליים ומשותף זיהומים משותפים הוא מקום נהדר להתחיל בו. אני ממליץ בחום על הספר תרופה לא ידועה מאת פמלה וינטראוב (אין שום קשר אלי) להיסטוריה יסודית ומפחידה של המחלה והמחלוקת הממשיכה להקיף את האבחון והטיפול.

אם אתה נאבק במחלת ליים:

1) אתה לא לבד. אי אפשר להבין עד כמה מחלות אלה יכולות להיות הרסניות עד שאתה נלחם בהן, מה שאומר שמשפחתך, חברים ועמיתייך לעבודה כנראה לא יקבלו את זה, גם אם הם תומכים ורוצים לעזור. חפש קבוצת תמיכה באזור שלך, או באינטרנט, ושוחח עם אחרים שחוו את מה שעובר עליך.

2) ייתכן שיידרשו יותר מאנטיביוטיקה כדי להבריא, במיוחד אם לא אובחנתם במשך כמה חודשים או שנים. זיהום כרוני עלול להוביל לחסרים בחומרים מזינים ועלול לגרום למחלות אוטואימוניות, בין היתר. פיתחתי מחלת בלוטת התריס אוטואימונית, מחסור חמור בוויטמין D, מחסור בברזל ואלרגיות למזון. בנוסף לנטילת תוספי מזון, כולל מינונים אדירים של פרוביוטיקה, שיפצתי את הדיאטה שלי. במשך הטיפול (2.5 שנים) הקפדתי על תזונת פליאו אוטואימונית קפדנית, שלדעתי עזרה לגופי להתאושש מהתעללות בחיידקים ואנטיביוטיקה ארוכת טווח. היה פתוח לבצע שינויים והקרבות גורפים, כי זה מה שהבריאות עשוי לדרוש.

3) אל תוותרו. חזרה לבריאות עשויה לארוך שנים. זה מתיש. זה מלא אכזבות ותקלות. זה יקר. יתכן שתצטרך לבחור, כמוני, בין להיכנס לחובות לבין להיות מרותק למיטה. מצא משהו לצפות לו. בשנה הראשונה לטיפול שלי, שמתי יעד לתרמילאות בכל חודש בשנה. גם אם אוכל לטייל רק קילומטר אחד, הקפדתי לצאת לפחות פעם בחודש. השתמשתי בטיולי התרמילאות החודשיים הללו כאימונים למטרה הסופית שלי: דרך טיול שביל הפסגה של פסיפיק. גיליתי שזה לא מספיק לומר שאני רוצה להבריא. כשאתה לא מצליח לקום מהמיטה, מה המשמעות של להבריא? מבחינתי זה היה אומר להיות מסוגל ללכת ממקסיקו לקנדה. בשנת 2017, חצי שנה לאחר שהפסקתי ליטול אנטיביוטיקה, הצלחתי לטייל ב- PCT. מצא את המטרה שלך, ואל תוותר.

מאת קלי וינטרוב: קלי היא שביל קרסט שביל פסיפיק (כיתה של 2017), יש לה מ.ס. בניהול חיות בר ואוהב לכתוב. לעקוב אחר @eowynhikes .

אודות cleverhiker: לאחר טיול רגלי בשביל האפלצ'ים, יצר כריס קייג ' חכם לספק ארוחות מהירות, צפופות ובריאות לתרמילאים למרחקים ארוכים. כריס גם כתב לאחרונה איך לטייל בשביל האפלצ'ים .